PLUS
Γράφει η Ελένη Σάκο
Πρόωρα και βαριά άρρωστη ήρθε στον κόσμο η Μαριλένα τον Ιούνιο του 2004 κουβαλώντας μια πολύ σπάνια πάθηση.
Νοσηλεύτηκε στην εντατική μονάδα του ΙΑΣΩ με μηχανική υποστήριξη λόγω αναπνευστικής δυσχέρειας και άλλα προβλήματα. Οι γιατροί πίστευαν ότι θα πέθαινε. Το κοριτσάκι όμως άντεξε!
Η κατάστασή της χειροτέρευε από τις λανθασμένες διαγνώσεις στα Νοσοκομείο Παίδων. Μέχρι τα δυο της χρόνια το αγγελούδι ταλαιπωρούνταν χωρίς η οικογένειά του να γνωρίζει την αλήθεια γύρω από την πάθησή της. Μια ομάδα γιατρών διαφόρων ειδικοτήτων στο Ιατρικό Κέντρο Αθηνών το 2006 διέγνωσε ότι η μικρή πάσχει από το σύνδρομο ΟΚΑΜΟΤΟ. Το ΟΚΑΜΟΤΟ εμποδίζει την ψυχοκινητική ανάπτυξη και προκαλεί παρενέργειες σε όλα σχεδόν τα όργανα του σώματος με αποτέλεσμα να προκαλεί διαταραχές σε όλους τους τομείς της ζωής.
Η κυρία Κυρώζη-Γερογιάννη, ως ΜΑΝΑ με όλη την σημασία της λέξης, δεν εγκατέλειψε ποτέ τα όπλα και ψάχνει συνεχώς να βρει λύση για το πρόβλημα του παιδιού της. Αυτό που της κάνει όμως ακόμη πιο δύσκολη την ήδη βεβαρημένη καθημερινότητά της είναι το γεγονός πως το ”Σύνδρομο Οκαμότο” δεν είχε συμπεριληφθεί μέχρι πρότινος στην λίστα σπάνιων ασθενειών του Υπουργείου Υγείας. Η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ)Μαριάννα Λάμπρου προσπαθούσε εδώ και χρόνια να περάσει, και αυτό το” Σύνδρομο” στα αρχεία όμως όπως έχει δηλώσει στο παρελθόν και η ίδια: «Το κράτος είναι ένα απέραντο τρελοκομείο, ο αγώνας δεν σταματά αντιθέτως συνεχίζεται». Ακόμη και η ίδια η Κυρία Κυρώζη είχε ξεκινήσει τον δικό της αγώνα για να καταφέρει η σπάνια αυτή ασθένεια να μπει στις λίστες. Η απάντηση του Υπουργείου, σχεδόν κυνική: η λίστα είναι μεγάλη, εκατοντάδες ασθένειες που δεν έχουν συμπεριληφθεί ακόμη…
Διαβάστε την συνέχεια στον
