Τετάρτη 23 Οκτωβρίου 2024

Οδύσσεια η πρόσβαση στην θεραπεία για όσους νοσούν από βαριά ατοπική δερματίτιδα

Δύο ταχυτήτων αποδεικνύονται στην πατρίδα μας οι ασθενείς με ατοπική δερματίτιδα οι οποίοι είναι και αριθμητικά πολλοί καθώς από κάποια μορφή της νόσου πάσχει περίπου το 2% του πληθυσμού.

Της Αλεξίας Σβώλου

Οι ασθενείς με ήπια νόσο που συνήθως αντιμετωπίζεται με τοπικές αγωγές και την λήψη συστηματικών θεραπειών παλιάς κοπής (γνωστών φαρμάκων) μέχρι να υποχωρήσει η νόσος βρίσκουν γρήγορα λύση στο πρόβλημα τους ενώ μία μικρή μειοψηφία ασθενών που νοσεί από βαριά ατοπική δερματίτιδα είναι σε δυσμενέστερη θέση από τους ευρωπαίους συμπολίτες μας καθώς υπάρχουν καινούρια φάρμακα για αυτήν την βαριά μορφή- βιολογικοί παράγοντες- αλλά στην Ελλάδα δυστυχώς πρέπει να περάσουν από μία Οδύσσεια προκειμένου να εγκριθούν αυτά τα φάρμακα από την αρμόδια Επιτροπή

Η ατοπική δερματίτιδα είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο φλεγμονώδης νόσημα και το βασικό του σύμπτωμα είναι ο κνησμός που μπορεί να διαρκεί όλο το εικοσιτετράωρο. Έχει σημαντικό κληρονομικό υπόβαθρο αν δηλαδή ένας γονιός νοσεί τότε το παιδί έχει 56% πιθανότητες να εμφανίσει ατοπική δερματίτιδα Ενώ unknown και οι δύο γονείς τότε η πιθανότητα εμφάνισης της νόσου στο παιδί ξεπερνά το 81%, εξηγούν οι ειδικοί από την Ελληνική Δερματολογική και Αφροδισιολογική Εταιρεία.

Όπως επισημαίνει η καθηγήτρια Δερματολογίας ΕΚΠΑ Ηλέκτρα Νικολαΐδου, περίπου 15% με 20% αυτών των ασθενών έχει ατοπική δερματίτιδα βαριάς μορφής δηλαδή έκζεμα βαριάς μορφής, ένα μη μεταδοτικό νόσημα, αυτοάνοσο, φλεγμονώδες που συνοδεύεται από βασανιστικό κνησμό πόνο και φυσαλίδες με ορώδες υγρό.

Από τη μεριά του ο διευθυντής της Δερματολογικής κλινικής στο νοσοκομείο παίδων Αγία Σοφία Γιώργος Ζαραφωνίτης ο οποίος συμμετέχει και στην επιτροπή προέγκρισης των καινοτόμων θεραπειών εξηγεί ότι τα άτομα που πάσχουν από ατοπική δερματίτιδα βαριάς μορφής παγκοσμίως σύμφωνα με τις νέες κατευθυντήριες οδηγίες πρέπει να λαμβάνουν σαν πρώτης γραμμής φάρμακα τα νέα καινοτόμα φάρμακα που είναι βιολογικοί παράγοντες οι οποίοι έχουν ενισχύσει την φαρέτρα και οι οποίοι έχουνε σαφή πλεονεκτήματα έναντι των συμβατικών θεραπειών με κορτιζόνη κυκλοσπορίνη και μεθοτρεξάτη- τρία σκευάσματα που στην χρόνια χρήση τους συνοδεύονται από σοβαρότατες παρενέργειες.

Ωστόσο, η καθηγήτρια Ηλέκτρα Νικολαΐδου και ο ακαδημαϊκός υπότροφος στην Δερματολογική στην Δερματολογική κλινική του νοσοκομείου «Ανδρέας Συγγρός», Δημήτρης Σγούρος επισημαίνουν πως για τους ανθρώπους αυτούς που θα χρειαστεί να λάβουν φάρμακα ισοβίως και η γενική κατευθυντήρια οδηγία είναι να δίνονται σαν πρώτη γραμμή, στην Ελλάδα αυτό δεν ισχύει. Οι κατευθυντήριες οδηγίες άλλαξαν αλλά το σύστημα εγκρίσεων των ακριβών φαρμάκων στην Ελλάδα κινείται με διαφορετικές ταχύτητες με αποτέλεσμα Στην πράξη τα νέα καινοτόμα φάρμακα δίνονται σαν δεύτερης γραμμής θεραπείες και προϋποθέτουν ότι οι ασθενείς με την βαριά ατοπική δερματίτιδα έχει προηγουμένως ακολουθήσει για αρκετό καιρό συμβατική θεραπεία η οποία απέτυχε.

Και αυτό γιατί όπως εξηγεί ο διευθυντής ΕΣΥ της Δερματολογικής κλινικής στο νοσοκομείο «Ανδρέας Συγγρός» Παντελής Παναγάκης με το σύστημα της προέγκρισης της επιτροπής που επιβάλλει μέσα στο έγγραφο του φακέλου του ασθενούς να αναφέρεται ότι έχουν αποτύχει οι προηγούμενες συμβατικές θεραπεία, τα καινοτόμα φάρμακα δίνονται μετ´εμποδίων εκθέτοντας τους ασθενείς τις βλάβες που προκαλεί η χρόνια χρήση των συμβατικών θεραπειών

Ο πρόεδρος της Ελληνικής Δερματολογικής και Αφροδισιολογικής Εταιρείας,, Γιάννης Μπάκρης επισημαίνει πως η επιστημονική εταιρεία εκπονεί ενημερωτική καμπάνια για την ατοπική δερματίτιδα με τίτλο «υπάρχει λύση» προβάλλοντας το γεγονός πως οι ασθενείς με ατοπική δερματίτιδα είναι σαν τους ασθενείς με ψωρίαση, με αρθρίτιδα και με άλλα νοσήματα, βρίσκονται αντιμέτωποι με πόνο, ενόχληση που διαταράσσει την παραγωγικότητα τους, τον ύπνο τους και τους προκαλεί φοβερό άγχος και κατάθλιψη γιατί οι βλάβες της ατοπικής δερματίτιδας είναι ορατές διά οφθαλμού. Από τη στιγμή που υπάρχουν τα «όπλα» της επιστήμης για να αντιμετωπιστεί το πρόβλημα στις βαρύτερες μορφές του θα πρέπει αυτά τα «όπλα» να δίνονται με πιο εύκολη πρόσβαση και επιπλέον ο φάκελος κάθε ασθενούς με βαριά νόσο να μη χρειάζεται να περνάει από αναθεώρηση κάθε τρίμηνο αλλά κάθε εξάμηνο ή χρόνο αφού πρόκειται για καταστάσεις και θεραπευτικές αγωγές που είναι ισόβιες.

Ο αριθμός των ανθρώπων που θα χρειαστεί βιολογικούς παράγοντες δηλαδή τα ακριβά βιολογικά φάρμακα που κοστίζουν περίπου 1000 € το μήνα είναι μικρός σε σύγκριση με τους 200.000 περίπου ασθενείς καθώς οκτώ στα 10 περιστατικά είναι ήπια και ένας μεγάλος αριθμός παιδιών και εφήβων με ατοπική δερματίτιδα θα θεραπευτούν όταν μεγαλώσουν-καθώς αυτή η ατοπική πορεία θα υποχωρήσει

Η βελτίωση της ατοπικής δερματίτιδα στα βαριά περιστατικά είναι προς το συμφέρον των πολιτικών υγείας και της δημόσιας υγείας καθώς μελέτη που έγινε στην Αμερική δείχνει ότι οι ασθενείς που πάσχουν από βαριά ατοπική δερματίτιδα χρειάζονται περίπου ένα μήνα αναρρωτική άδεια το χρόνο και ειδικά οι ενήλικες έχουν σοβαρό πρόβλημα με την παραγωγικότητα τους και τον ύπνο τους καθώς η φαγούρα και ο πόνος διαρκούν όλη μέρα.

Επιπλέον στην ατοπική δερματίτιδα ο ασθενής πρέπει να πληρώσει ένα αρκετά σημαντικό ποσό από την τσέπη του κάθε μήνα ισοβίως για ειδικά καλλυντικά, όπως ενυδατικές κρέμες ειδικά καθαριστικά και σαπούνια που πρέπει να χρησιμοποιεί στο πρόσωπο και το σώμα και να βάζει ενυδατική κρέμα κάθε μέρα σε ολόκληρο το σώμα του ώστε να θωρακίζει και να ανακουφίζει το δέρμα του. Πρόκειται για ειδικά φαρμακοκαλλυντικά που φυσικά δεν αποζημιώνονται από τον ΕΟΠΠΥ και το κόστος ανέρχεται στα 100 έως 200 € το μήνα για την χρήση των καλλυντικών αυτών.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ

Λιθίαση: Πόσο συχνά πρέπει να κάνετε έρωτα ή αυτοικανοποίηση για να αποβάλετε τις πέτρες στα νεφρά

ΙΣΑ: Κάλεσμα για συγκέντρωση διαμαρτυρίας έξω από το Υπουργείο Υγείας την Παρασκευή

ΣΧΕΤΙΚΑ

eXclusive

eTop

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ