Αν και ο αριθμός των ατόμων με άνοια αυξάνεται παγκοσμίως με ταχύτατους ρυθμούς, τόσο οι κοινωνίες όσο και οι οικογένειες δεν είναι έτοιμες να αντιμετωπίσουν τις συνέπειες αυτής της αλματώδους αύξησης.
Της ΑΛΕΞΙΑΣ ΣΒΩΛΟΥ
Οι φροντιστές αποτελούν αναμφισβήτητα την πιο δύσκολη και απαιτητική εργασία στον κόσμο!
Στη συντριπτική πλειονότητά τους -σε ποσοστό 90%-, οι ασθενείς με άνοια φροντίζονται στο σπίτι από τα μέλη των οικογενειών τους. Στην Ελλάδα ιδιαίτερα, η οικογένεια διατηρεί την ευθύνη της φροντίδας των ασθενών ακόμη και όταν υπάρχουν επαγγελματίες βοηθοί ή οι ασθενείς νοσηλεύονται σε ιδρύματα. Έτσι, η νόσος δεν πλήττει μόνο τον ασθενή αλλά όλη την οικογένεια που πάσχει μαζί του. Όπως εξηγεί η νευρολόγος – ψυχίατρος Παρασκευή Σακκά, πρόεδρος της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών, ο όρος «φορτίο των φροντιστών» έχει επικρατήσει διεθνώς για να περιγράψει την επιβάρυνση ή ακόμα καλύτερα την εξουθένωση, σωματική, συναισθηματική ή οικονομική, των φροντιστών ατόμων που πάσχουν από ένα χρόνιο νόσημα το οποίο προκαλεί αναπηρία. Πρόκειται για ένα βαρύ και πολύπλευρο ψυχολογικό, πρακτικό και οικονομικό φορτίο, με την ψυχική επιβάρυνση σαφώς πιο σημαντική και εξατομικευμένη.
Απαιτήσεις
«Οι αυξημένες απαιτήσεις της φροντίδας των ατόμων με άνοια επιδρούν στην υγεία των φροντιστών, επηρεάζουν τη συμμετοχή τους σε κοινωνικές και επαγγελματικές δραστηριότητες, περιορίζουν τον ελεύθερο χρόνο τους, κλονίζουν την κοινωνική τους θέση και απειλούν την οικονομική τους ασφάλεια», επισημαίνει η Παρασκευή Σακκά.
Πρακτικά έχει διαπιστωθεί ότι οι φροντιστές ατόμων με άνοια έχουν αυξημένο άγχος, κάνουν αυξημένη χρήση ψυχοτρόπων φαρμάκων, διατρέχουν σοβαρό κίνδυνο να πάθουν κατάθλιψη, εμφανίζουν αυξημένη συχνότητα χρόνιων παθήσεων (υπέρταση, αρθρίτιδες, παθήσεις του ανοσοποιητικού συστήματος κ.ά.) και εισαγωγής στο νοσοκομείο, και κάνουν εντυπωσιακά μεγαλύτερη χρήση συνταγογραφούμενων φαρμάκων σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό.
Σε κοινωνικό επίπεδο οι επιπτώσεις αφορούν στη χαλάρωση σχέσεων και δεσμών, αφού περιορίζονται οι ευκαιρίες ψυχαγωγίας λόγω έλλειψης χρόνου. Η οικονομική διάσταση του θέματος είναι πιο επιβαρυντική όταν δεν υπάρχουν επαρκείς εξειδικευμένες δομές και υπηρεσίες πρόνοιας και περίθαλψης, όπως συμβαίνει στη χώρα μας, και έτσι οι φροντιστές υποχρεώνονται να συμμετέχουν στις δαπάνες για φαρμακευτική, ιατρική και νοσοκομειακή περίθαλψη των ατόμων με άνοια όλων των σταδίων.
Στην Ελλάδα υπάρχουν κατ’ εκτίμηση 200.000 άτομα με άνοια. Σε κάθε άτομο που νοσεί αντιστοιχούν τουλάχιστον δύο άνθρωποι που φροντίζουν σε τακτική βάση για την κάλυψη των αναγκών του, για την άνετη, ασφαλή και με αξιοπρέπεια διαβίωσή του. Συνήθως οι φροντιστές είναι μέλη της οικογένειας, στη συντριπτική πλειονότητα γυναίκες, και είναι εντελώς απροετοίμαστοι για το δύσκολο ρόλο που καλούνται να αναλάβουν. Στην πατρίδα μας 400.000 φροντιστές κάνουν μία από τις πιο δύσκολες δουλειές στον κόσμο.
Η αναγνώριση και ανακούφιση του φορτίου των φροντιστών αποτελεί αναπόσπαστο τμήμα της αποτελεσματικής αντιμετώπισης της άνοιας. Η Εταιρεία Αlzheimer Αθηνών, εκτός από την προσφορά μη φαρμακευτικών θεραπειών σε άτομα με άνοια, συμβάλλει έμπρακτα στο πρόβλημα, παρέχοντας εκπαίδευση και υποστήριξη σε φροντιστές για την ενίσχυση των δεξιοτήτων που απαιτεί ο ρόλος τους και για ανακούφιση από το δύσκολο έργο τους.
Ειδικές συνεδρίες για φροντιστές γίνονται στα Κέντρα Ημέρας για άτομα με άνοια – νόσο Αλτσχάιμερ, σε συγκεκριμένες ώρες. Οι υπηρεσίες που παρέχονται περιλαμβάνουν ιατρείο ψυχιατρικής υποστήριξης και συμβουλευτική – ψυχοεκπαίδευση φροντιστών, ομάδα διαχείρισης άγχους και βελτίωσης της διάθεσης, σεμινάρια πρακτικής φροντίδας, ομάδα εικαστικής ψυχοθεραπείας, ομάδα εμψύχωσης φροντιστών μέσω θεατρικής έκφρασης, συμβουλές αντιμετώπισης κρίσεων και διαταραχών συμπεριφοράς και νομικές συμβουλές για τα δικαιώματα φροντιστών και ασθενών.
Γραμμή βοήθειας
Από τον Φεβρουάριο του 2021 η Εταιρεία Νόσου Alzheimer Αθηνών με την υποστήριξη του υπουργείου Υγείας και της Περιφέρειας Αττικής λειτουργεί τη γραμμή βοήθειας για την άνοια 1102 (Δευτέρα – Παρασκευή 9:00-19:00 εκτός αργιών) και μέχρι στιγμής έχει δεχτεί περισσότερες από 35.000 κλήσεις. Στη γραμμή οι φροντιστές μπορούν να ενημερωθούν για την άνοια και τις στρατηγικές πρόληψής της, να λάβουν πρακτικές συμβουλές φροντίδας, να ενημερωθούν για τις διαθέσιμες υπηρεσίες, να δεχτούν συμβουλές αντιμετώπισης κρίσεων και διαταραχών συμπεριφοράς των ατόμων με άνοια, να δικτυωθούν με τους Συμβουλευτικούς Σταθμούς για την Άνοια που λειτουργούν σε συνεργασία με το ΕΔΔΥΠΠ, με τις Υπηρεσίες των Δήμων, των Κέντρων Υγείας, των νοσοκομείων και των ιδιωτικών και δημόσιων φορέων που ασχολούνται με την τρίτη ηλικία και την άνοια.
Στα καλά νέα περιλαμβάνονται τα Κέντρα Ημέρας, οι Κινητές Μονάδες και τα οικοτροφεία για ασθενείς με άνοια – νόσο Αλτσχάιμερ, που τίθενται σε λειτουργεία με χρηματοδότηση του Ταμείου Ανάκαμψης.
Οι πρώτες δομές για τους ηλικιωμένους συμπολίτες μας άνοια, νόσο Αλτσχάιμερ και συναφείς διαταραχές θα ξεκινήσουν να λειτουργούν στην Αττική, σε Ν. Ιωνία, Ν. Ηράκλειο και Πειραιά, στην Άρτα και τη Μεσσηνία, όπως επισημαίνει η υφυπουργός Υγείας Ζωή Ράπτη. Η δημιουργία των οικοτροφείων θα ελαφρύνει το φορτίο των φροντιστών, καθώς η φροντίδα των ασθενών τελικού σταδίου στο σπίτι είναι εξουθενωτική από κάθε άποψη.