PLUS
Η χρόνια κόπωση είναι ένα από τα πιο διαδεδομένα συμπτώματα του Sjögren’s και διαφέρει σαφώς από τη συνηθισμένη κούραση σύμφωνα με την κα Καίτη Αντωνοπούλου, Ταμία της SJÖGRENEUROPE και της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. Το περιγράφουμε ως μια αδιάκοπη, κυμαινόμενη και αναξιόπιστη έλλειψη ζωτικότητας που είναι πέρα από τον έλεγχο κάποιου. Δεν το βιώνουν όλοι με τον ίδιο τρόπο, αλλά η κόπωση είναι αναμφισβήτητα μόνιμο μέρος της ζωής των ασθενών. Είναι ένα εξουθενωτικό σύμπτωμα που σχετίζεται με μειωμένη ποιότητα ζωής, που σχετίζεται με την υγεία» κατέληξε η κα Αντωνοπούλου.
Σύμφωνα μάλιστα με τον Teri Rumpf, που έγραψε μία έκθεση εδώ και 15 χρόνια για το Sjögren’s Federation και αναθεωρήθηκε πρόσφατα, οι τύποι της χρόνιας κόπωσης είναι 15 αντί 13 που ήταν αρχικά:
1. Η βασική μορφή της κόπωσης έχει αδιάλειπτη παρουσία σε πολλούς ασθενείς με Sjögren’s.
2. Η επανεμφανιζόμενη κόπωση είναι μια υπενθύμιση ότι έχω κάνει πάρα πολλά.
3. Ξαφνική κόπωση μπορεί να χτυπήσει οπουδήποτε, ανά πάσα στιγμή.
4. Η πρόβλεψη αλλαγών στον καιρό είναι μια παρενέργεια της κόπωσης που σχετίζεται με τον καιρό.
5. Το φαινόμενο Molten Lead είναι πρόβλεψη μιας πραγματικά κακής ημέρας
6. Κόπωση από υπερένταση: ‘Οταν νοιώθει ο ασθενής εξαντλημένος από υπερένταση, αλλά το μυαλό του “λειτουργεί»
7. Κόπωση που σχετίζεται με την ξαφνική έξαρση της ασθένειας, η οποία μπορεί να διαρκέσει ημέρες ή εβδομάδες.
8. Κόπωση που σχετίζεται με άλλες συννοσηρότητες: Όταννοιώθει ο ασθενής σαν να έχει ανεβεί σε έναν απότομο λόφο αλλά στην πραγματικότητα περπατά σε επίπεδο έδαφος.
9. Κόπωση που εμποδίζει τη συγκέντρωση: Όταν νοιώθει ο ασθενής ότι καλύπτει το μυαλό του ένα παχύ απροσπέραστο σύννεφο.
10. Το Άγχος, η αγωνία, η δυσφορία ή η κατάθλιψη δημιουργούν συναισθηματική κόπωση που μπορεί να είναι τόσο εξαντλητική όσο η σωματική κόπωση
11. Κόπωση που προέρχεται από το να μην κοιμάσαι καλά:Το να πηγαίνεις να κοιμηθείς και να μένεις άυπνος, μπορεί να είναι μια πρόκληση για τους ασθενείς με Sjögren’s
12. Κόπωση που συνοδεύεται από φυσιολογική γήρανση:Eξακολουθεί να «πονάει» που δεν μπορώ να συμβαδίσω με τους φίλους της ίδιας ηλικίας
13. Κόπωση που προέρχεται από μια χρόνια ασθένεια, που απλά δεν θα σταματήσει να υφίσταται: Είναι εύκολο να αισθάνεσαι «άρρωστος και κουρασμένος να είσαι συνέχεια άρρωστος και κουρασμένος» όταν το Sjogren’s απλά δεν θα σταματήσει να υπάρχει.
14. Κόπωση που προέρχεται από την προσπάθεια να συμβαδίσουμε με την οικογένεια και τους φίλους που δεν έχουν χρόνια ασθένεια: Ο οργανισμός μου δεν θα συνεργαστεί και δεν μπορώ να συνεχίσω
15. Κούραση εξαιτίας των συνεχόμενων επισκέψεων στο γιατρό: Οι επαναλαμβανόμενες επισκέψεις στον γιατρό και οι εξετάσεις είναι εξαντλητικές.
