PLUS
Έκκληση για βοήθεια με πολύ αξιοπρέπεια συνοδευόμενη από απίστευτη δύναμη ψυχής απευθύνει η οικογένεια της 7χρονης μικρής Αναστασίας και συγκεκριμένα ο θείος της μικρούλας κος Γρηγόρης Πρεζεράκος ο οποίος παραχώρησε συνέντευξη στο ereportaz.gr.
Της: Έπη Τρίμη
Η μικρή Αναστασία είναι ανιψιά της Έρρικας Πρεζεράκου και είναι μαθήτρια Β τάξης του 8ου Δημοτικού Σχολείου Καλαμάτας. Πάσχει από καρκίνο (γλοίωμα) στον εγκέφαλο (dipg) και στην Ελλάδα δεν έχει γιατρειά. Για το πρώτο στάδιο θεραπείας απαιτείται το αρχικό ποσό των 700.000 ευρώ και η οικογένεια όντας απλοί εργαζόμενοι αδυνατεί να διαθέσει αυτό το ιλιγγιώδες ποσό.
Η οικογένεια της μικρής, αλλά και οι δάσκαλοι του σχολείου, κάνουν έκκληση για οικονομική βοήθεια που μπορεί να ξεκινά από το 1€ καθώς κάθε ποσό από το υστέρημά μας είναι πολύτιμο. Άλλωστε, όπως όλοι θυμόμαστε, έτσι μπόρεσαν να μαζευτούν τα χρήματα και για τον μικρό Ραφαήλ που χάρις στη βοήθεια και τη συνδρομή όλων μας το παιδί έχει μια ευκαιρία να βρίσκεται στη ζωή, να είναι υγιές και να έχει μια πιθανή ευτυχισμένη ενήλικη ζωή.
Πώς διαπιστώσατε το πρόβλημα υγείας της μικρής Αναστασίας;
Γρ. Πρεζεράκος: Η Αναστασία ξαφνικά μετά από ένα παιχνίδι στη θάλασσα βγήκε τρομαγμένη και τα μάτια της είχαν κολλήσει τέρμα αριστερά. Πανικόβλητο το παιδί δεν μπορούσε να κοιτάξει ευθεία και την πήγαν ο γαμπρός μου με την αδελφή μου εσπευσμένα στο νοσοκομείο της Καλαμάτας καθώς εκεί διαμένουν μόνιμα.
Το εν λόγω νοσοκομείο ζήτησε το περιστατικό να μεταφερθεί επειγόντως στην Αθήνα γιατί το πρόβλημα αυτό μπορούσε να ήταν κάτι απλό ή ακόμη και εγκεφαλικό. Αμέσως κινητοποιηθήκαμε. Πήγαμε στο Παίδων και κάναμε κάποιες εξετάσεις αλλά επειδή το πρόβλημα δεν ήταν εμφανές με την αξονική που κάνανε ενώ από την αρχή είχαμε ζητήσει μαγνητική τελικώς διαπιστώσαμε πως το πρόβλημα δεν ήταν απλό. Στον εγκέφαλο πίσω από το στέλεχος διαπιστώσαμε ένα γλοίωμα (καρκίνος) που δεν είναι ιάσιμο στην Ελλάδα με ποσοστό σχεδόν το 100% καθώς δεν χειρουργείται.
Κάναμε την έρευνά μας για να βρούμε γιατρούς που θα μπορούσαν να αναλάβουν το ρίσκο του χειρουργείου και στην Ελλάδα. Όλοι μας είπαν πως αν κάποιος γιατρός χειρουργήσει αυτό το περιστατικό θα είναι τσαρλατάνος καθώς το παιδί δεν θα έχει ζωή. Με χημειοθεραπείες και ακτινοβολίες ο ορίζοντας της ζωής της δεν θα υπερβεί τα 2 χρόνια ενώ αν την αφήσουμε στην τύχη της θα πεθάνει στους 3 μήνες.
Με την ψυχή στα πόδια διαπιστώσαμε πως υπήρχαν δύο Έλληνες χειρουργοί στην Αμερική ενώ θα πρέπει πρώτα το παιδί να κάνει μια θεραπεία στο Χιούστον σε έναν Πολωνό χειρουργό προκειμένου να μικρύνει το γλοίωμα για να αφαιρεθεί στη συνέχεια. Το εν λόγω γλοίωμα δεν κάνει διαφορά αν είναι καλοήθες ή κακοήθες. Είναι σαν μια γλίτσα πίσω από τα μάτια όπου εκεί περνάνε όλοι οι νευρώνες. Ξαφνικά, λοιπόν, το παιδί μπορεί να πάψει να αναπνέει, να μιλάει ή και να ακούει. Το ένα της μάτι δε λειτουργεί καθόλου ενώ το άλλο έχει 2 βαθμούς μυωπία. Το παιδί καθημερινά σβήνει και δυσκολεύεται να κάνει τα αυτονόητα ενώ στο παρελθόν ήταν full active, μάλιστα από τότε που γεννήθηκε λέγαμε πως θα πάει για πρωταθλητισμό όπως ο πατέρας του.
Κάναμε σκληρό αγώνα και ασκήσαμε πιέσεις για να ετοιμάσουμε τη visa και όλα τα διαδικαστικά λόγω του lockdown στην Αμερική προκειμένου 10 Νοεμβρίου το παιδί να μεταβεί στην Αμερική γιατί το παιδί δεν έχει χρόνο ζωής.
Κινήσαμε τις διαδικασίες με τη βοήθεια βεβαίως του κ. Κικίλια και άλλων φορέων και με δική μας συνεισφορά οικονομική καθώς τα χρήματα που απαιτούνται είναι άνω των 700.000€ που είναι το αρχικό ποσό που ένας γιατρός εκτίμησε πως χρειάζεται για τη θεραπεία προ της επέμβασης. Από πλευράς του δεν υπάρχει καμία κωλυσιεργία. Απλά η περίοδος της πανδημίας κάνει πιο δύσκολη τη συνεννόηση με το Υπουργείο Υγείας, Εργασίας και Εσωτερικών καθώς και με την Αμερικανική Πρεσβεία. Αν δεν είχε γίνει ο αγώνας και δεν υπήρχε όλη αυτή η καλή διάθεση το παιδί μπορεί να ήταν έτοιμο να μεταβεί στην Αμερική τον Ιανουάριο κάτι μοιραίο για τη ζωή του.
Γιατί θα χρειαστούν τα πρώτα 700.000€ και πώς μπορεί ο κόσμος να βοηθήσει;
Γρ. Πρεζεράκος: Δημιουργήσαμε έναν ερανικό λογαριασμό για να μπορέσουμε να μαζέψουμε κάποια χρήματα καθώς τα έξοδα εκεί είναι επί 10 φορές περισσότερα για μια θεραπεία.
Κανένα παιδί με αυτό το πρόβλημα δεν έχει κάνει μόνο μια επέμβαση. Η αρχική εκτίμηση του ποσού των 700.000€ είναι μια εκτίμηση που έκανε ένας νευροχειρουργός όπου στην Αμερική μας είπε με εμβόλια μπορούμε να φτάσουμε στο εν λόγω ποσό αλλά χωρίς να επαρκεί για πλήρη αποθεραπεία.
Θα γίνουν δύο θεραπείες και αν δεν αντιδρά σωστά ο οργανισμός θα γίνει μετά από αξιολόγηση η δεύτερη θεραπεία.
Η οικογένεια φεύγει στο εξωτερικό χωρίς να γνωρίζει το πλήρες κόστος, χωρίς να έχει μαζευτεί το συνολικό προαπαιτούμενο ποσό και χωρίς να γνωρίζει πόσο θα χρειαστεί να διαμείνει στο εξωτερικό.
Το Υπουργείο Υγείας βρήκε τους πόρους για να μεταβεί η Αναστασία στην Αμερική;
Γρ. Πρεζεράκος: Εάν ο κος. Κικίλιας δεχόταν πως ο ΕΟΠΥ έπρεπε να αναλάβει τα έξοδα πρέπει να αποδεχτεί πως το σύστημα έχει μια αποτυχία να αντιμετωπίσει μια θεραπεία αυτού του μεγέθους. Άρα ο Υπουργός Υγείας έκανε ό,τι μπορεί για να φύγει το παιδί. Αν δεν αρνηθεί ο ΕΟΠΥ να ξεκαθαρίσω πως δεν μπορεί να ενεργοποιηθεί ένας ερανικός λογαριασμός. Ωστόσο, αν χρειαστεί θα επανέλθουμε στον ΕΟΠΥ.
Υπήρξε μια συντονισμένη προσπάθεια του Υπουργείου Υγείας. Πριν 15 μέρες κάναμε επαναληπτικές εξετάσεις και είδαμε πως το γλοίωμα παραμένει αμετάβλητο. Το παιδί δε είναι στην Αθήνα από τις 5 Σεπτεμβρίου. Το παιδί (η 7χρονη Αναστασία) επί δύο μήνες είναι άρρωστο αλλά κάνει το ίδιο μεγάλη υπομονή. Λειτουργεί σαν μεγάλος άνθρωπος και είναι ένα φανταστικό παιδί. Είναι ήρεμη και ξέρει πως έχει ένα πρόβλημα με τα μάτια της. Συνολικά επί ένα μήνα προσπαθούμε να ετοιμάσουμε τα απαραίτητα έγγραφα. Το μόνο που βλέπω από την πλευρά νοσοκομείων είναι την εμμονή πως πρέπει να αποδεχτούμε τη μοίρα του παιδιού και δεν κάνουν καμία υπέρβαση. Δεν τους ενδιαφέρει δηλαδή αν υπάρχουν παιδιά που στο εξωτερικό έχουν γίνει καλά.
Περαιτέρω πληροφορίες μπορείτε να βρείτε εδώ
Τι ρόλο έπαιξε η αδελφή σας Έρρικα Πρεζεράκου και πώς λειτούργησε το γεγονός πως είναι δημόσιο πρόσωπο;
Γρ. Πρεζεράκος: Η Έρρικα περνά και το δικό της Γολγοθά λόγω του ακρωτηριασμού των δακτύλων. Ωστόσο, έχει βοηθήσει όσο μπορεί. Σαν οικογένεια έχουμε συσφίξει τις σχέσεις μας καθώς ό,τι συμβαίνει θυμίζει ελληνική τραγωδία που θυσιάζεται η Ιφιγένεια για να φύγουν οι Έλληνες για τον πόλεμο. Στα social media η αδελφή μου θα κάνει posts από την προσεχή εβδομάδα.
Η αδελφή μου ήρθε στην Αθήνα με ελικόπτερο και έχανε αίμα ενώ δεν ξέραμε αν θα ζήσει. Συνάμα, είχαν συμβεί πολλές τραγωδίες μαζεμένες. Ο τύπος που οδηγούσε το σκάφος είναι τουλάχιστον επικίνδυνος. Αναδύθηκε από τη θάλασσα. Η αδελφή μου (Έρρικα) έχει μακριά μαλλιά και το χέρι της ήταν 10 με 15 πόντους από το πρόσωπο. Τα μαλλιά της θεϊκά ήταν από την άλλη πλευρά και η προπέλα της άφαγε μόνο το χέρι. Το ότι έχει κεφάλι και ζει είναι θαύμα. Είναι πολύ στριμωγμένη ψυχολογικά.Τώρα έχει πάρει μια μορφή αλλά το να δουλέψει το χέρι της είναι απίστευτα δύσκολο , δείχνει ότι είναι δυνατή αλλά εγώ θεωρώ ότι όσο δεν το βλέπει να λειτουργεί καλά (μόνο ο δείκτης λειτουργεί καθώς τα άλλα δάκτυλα είναι κολλημένα ) έχει επιβαρυμένη ψυχολογία. Ωστόσο, έκανε ένα πάρτι για την Αναστασία λόγω γενεθλίων και όλοι εμείς είμαστε τόσο στεναχωρημένοι που αγκαλιάζουμε τα παιδιά μας περισσότερο. Προσπαθώ να σκεφτώ πώς αισθάνεται αλλά δεν μπορώ να μπω στη θέση της.
Δεν ξέρω αν έχει στήριξη συναισθητική γιατί δήλωσε πρόσφατα ότι έχει χωρίσει με τον φίλο της εδώ και καιρό και εγώ δεν το ήξερα καν γιατί έχω τη δική μου οικογένεια.
Φτάσαμε στο σημείο να ζητάμε μόνο υγεία. Ακόμα και τα λεφτά για το παιδί θα βρεθούνε. Θα βρει ο κόσμος τον τρόπο και εμείς έχουμε όλοι δώσει χρήματα.
Για να το ξεκαθαρίσω το πρόβλημα του παιδιού είναι ένας καρκίνος. Το παιδί στην Ελλάδα δεν έχει ελπίδες να ζήσει γιατί δεν επιτρέπεται να βάζουμε νυστέρι στο στέλεχος (το στέλεχος είναι μια γέφυρα πίσω από τα μάτια όπου περνούν όλοι οι νευρώνες).
Ακόμη και βιοψία να θέλεις να κάνεις επειδή είναι το μισό πάχος της τρίχας μας είναι επικίνδυνο καθώς μπορεί αν αφήσει κουσούρι. Οι γιατροί φοβούνται τις συνέπειες και δεν επεμβαίνουν στη γέφυρα. Έχουμε βρει μια θεραπεία για να το μικρύνουμε. Σε δεύτερο χρόνο θα αξιολογηθεί πάλι για να προχωρήσει η επέμβαση. Οι δύο γιατροί στο Χιούστον είναι Έλληνες και έχουν προταθεί για Νόμπελ. Αυτοί θα αξιολογήσουν την πορεία της υγείας του παιδιού και του ιατρικού του φακέλου. Υπάρχει και ένας ακόμη καλός γιατρός στο Ανόβερο.
Είμαστε αισιόδοξοι γιατί έχει μείνει σταθερό το μέγεθος του γλοιώματος και αυτός είναι ο λόγος που κάνουμε το ταξίδι. Στην Ελλάδα μας είχαν πει πως σε δύο εβδομάδες το μέγεθος θα έχει διπλασιαστεί και το παιδί θα έχει τελειώσει. Άρα, λοιπόν, έχουμε λιγότερες παρενέργειες από τις αναμενόμενες και ελπίζουμε σε ένα θαύμα! Έχουμε πάει στον Πανάγιο Τάφο, στο Άγιο Όρος, έχουμε κάνει λιτανείες και δεήσεις γιατί είμαστε πολύ κοντά στον Θεό.
https://www.youtube.com/watch?v=1ZiM-sCQwSQ&ab_channel=ereportazTV
Πώς μπορείτε να βοηθήσετε την 7χρονη Αναστασία
Μπορείτε να καταθέσετε χρήματα στον λογαριασμό :
GR4202600660000810200313727 στην τράπεζα Eurobank. Όνομα δικαιούχου Τριανταφυλλάκης Ηλίας.
Επίσημη ανακοίνωση από τους γονείς της Αναστασίας :
”Αυτό που συμβαίνει στην Καλαμάτα, πραγματικά μας ξεπερνά, είναι για εμάς πηγή δύναμης και ελπίδας για αυτό που βιώνουμε και που πρέπει να αντιμετωπίσουμε.Εκτός από ένα τεράστιο ευχαριστώ, έχουμε την ανάγκη να μοιραστούμε μαζί σας κάποια πράγματα, μιας και νοιώθουμε πως δεν είμαστε μόνοι σε αυτό. Η Αναστασία μας έχει μια επιθετική μορφή παιδικού καρκίνου στον εγκέφαλο, η οποία δεν είναι χειρουργίσιμη. Η συνήθης αντιμετώπιση της νόσου, έχει χαμηλά προγνωστικά. Έχουμε έρθει σε επαφή με τρία ερευνητικά προγράμματα, τα οποία αντιμετωπίζουν περιπτώσεις σαν της Αναστασίας, στο Τέξας, στο Κόλουμπια της Νέας Υόρκης που ηγείται ο Έλληνας νευροογκολόγος κ. Ζαχαρούλης και στην Κολωνία. Ήδη έχει αποσταλεί το ιστορικό της και περιμένουμε απαντήσεις.Τα ερευνητικά αυτά προγράμματα δεν είναι εγκεκριμένα από το Ελληνικό Δημόσιο και απαιτείται ειδική διαδικασία. Έχουμε υποβάλει φάκελο στον ΕΟΠΥ και περιμένουμε απαντήσεις. Θα πάμε σε όποια έρευνα και σε όποια θεραπεία κριθεί από τους ειδικούς η πιο κατάλληλη. Από στιγμή σε στιγμή θα χρειαστεί να φύγουμε στο εξωτερικό.Δεν ξέρουμε ούτε το ακριβές ποσόν ούτε πόσος χρόνος θα χρειαστεί. Γι αυτό ζητήσαμε τη βοήθεια του κόσμου.Όλα συνέβησαν αστραπιαία και καλούμαστε να λάβουμε αποφάσεις ζωής, οι οποίες δεν είναι ανθρωπίνως δυνατόν να παρθούν από τη μια στιγμή στην άλλη. Το μόνο που μπορούμε να πούμε είναι ότι θα κάνουμε τα πάντα για το κορίτσι μας.Οι διαδικασίες για τον ερανικό λογαριασμό έχουν ξεκινήσει και θα έχουμε απαντήσεις μέσα στην εβδομάδα. Είναι πολύ σημαντικό για εμάς να είναι τα πάντα ξεκάθαρα και διαυγή, δυστυχώς όμως αυτή τη στιγμή αυτά είναι τα δεδομένα. Η βοήθειά σας είναι πολύτιμη, αλλά αυτό που έχουμε πραγματικά ανάγκη είναι η θετική σας ενέργεια, η αγάπη σας και η πίστη ότι όλα θα πάνε καλά.
Ηλίας Τριανταφυλλάκης – Ξένια Πρεζεράκου”
