PLUS
Έστω και με καθυστέρηση ετών η πατρίδα μας μεταβαίνει βήμα βήμα στο ασθενοκεντρικό μοντέλο, που τοποθετεί τον ασθενή στο επίκεντρο. Η πρόληψη και η αντιμετώπιση των καρκίνων, καθώς και η ολιστική προσέγγιση στην ογκολογική φροντίδα γίνονται πράξη με νέες μεθόδους χάρη στην πρόοδο της τεχνολογίας και της Ιατρικής.
Της ΑΛΕΞΙΑΣ ΣΒΩΛΟΥ
Για πρώτη φορά στη χώρα μας, διασύνδεση ογκολογικών φακέλων των ασθενών με τα ηλεκτρονικά δεδομένα τους.
Για να καλυφθεί το υψηλό κόστος τους απαιτείται η δημιουργία ενός Ταμείου Καρκίνου, το ύψος του οποίου εκτιμάται στο 1,4 δισ. ευρώ, όπως επισημαίνει ο επίκουρος καθηγητής Οικονομικών της Υγείας και Αξιολόγησης των Τεχνολογιών Υγείας του ΠΑΔΑ, Κώστας Αθανασάκης.
Δεδομένα
Παράλληλα, η δημιουργία των ογκολογικών φακέλων των ασθενών από τα δεδομένα των 12 ογκολογικών νοσοκομείων της επικράτειας θα επιτρέψει στην πατρίδα μας, μαζί με τα μητρώα ασθενών (τα περίφημα registries, που υλοποιούνται με ταχύτατους ρυθμούς), να έχει δικά της στοιχεία στον τομέα του καρκίνου και να μην ανατρέχει στην αναγωγή στοιχείων από άλλα ευρωπαϊκά κράτη. Για τη διαμόρφωση του ολιστικού μοντέλου φροντίδας για τον καρκίνο είναι σε εξέλιξη η διασύνδεση των ογκολογικών φακέλων των ασθενών με τους ηλεκτρονικούς φακέλους τους, ώστε η πληροφορία να είναι διαθέσιμη στους ασθενείς και σε όλους τους εμπλεκόμενους φροντιστές (γιατρούς, νοσηλευτές, διατροφολόγους, φυσικοθεραπευτές, ψυχολόγους κ.λπ.).
Μέχρι τώρα, ωστόσο, πουθενά δεν καταγραφόταν η πολύτιμη εμπειρία των ασθενών. Τα άτομα με καρκίνο συμβιώνουν για χρόνια με το νόσημά τους και έχουν αποκτήσει εμπειρία για τις δοσοεξαρτώμενες παρενέργειες των φαρμάκων, τη θεραπευτική έκβαση, καθώς και για άλλες χρήσιμες παραμέτρους, όπως η απαιτούμενη ψυχολογική στήριξη, η άσκηση, η φυσικοθεραπεία και η κατάλληλη διατροφή. Όλη αυτή η γνώση πρόκειται να αξιοποιηθεί στην Ελλάδα και αυτό συμβαίνει για πρώτη φορά στην Ευρώπη, χάρη σε μια πρωτοποριακή τεχνολογική εφαρμογή που επιτρέπει στους ασθενείς να ενσωματώσουν την εμπειρία τους στον ογκολογικό τους φάκελο. Η ενσωμάτωση της εμπειρίας των δεκάδων χιλιάδων ασθενών με καρκίνο στους ογκολογικούς φακέλους των 12 ογκολογικών νοσοκομείων αποτελούσε ένα όραμα της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, που πλέον διασυνδέεται με τις προϋποθέσεις της ψηφιακής μεταρρύθμισης της υγείας και που γίνεται πράξη από την εταιρεία τεχνολογίας Gnomon Informatics, με τη μορφή του e-health pass. Πρόκειται για ένα mobile app το οποίο σηματοδοτεί τη δημιουργία ενός νέου οικοσυστήματος ογκολογικής φροντίδας και που στο μέλλον όπως αντίστοιχα άλλα applications θα συνταγογραφείται και θα αποζημιώνεται!
Πέρα από το δίκτυο ενσωμάτωσης της εμπειρίας των ασθενών που δημιουργήθηκε από την ιδέα και το όραμα της ΕΛΛΟΚ, το νέο ψηφιακό έργο που ενδυναμώνει τους ογκολογικούς ασθενείς περιλαμβάνει και τη δημιουργία ενός ηλεκτρονικού φόρουμ, όπως εξηγεί ο πρόεδρος της ΕΛΛΟΚ, Γιώργος Καπετανάκης. Το φόρουμ θα επιτρέπει στους ασθενείς να ανταλλάσουν απόψεις και εμπειρίες. Η ανταλλαγή απόψεων μεταξύ ασθενών μπορεί να οδηγήσει σε σημαντικά συμπεράσματα, τα οποία ενδέχεται να χρησιμοποιηθούν ως «εργαλεία» για τη χάραξη της θεραπευτικής πορείας. Έτσι ο ασθενής γίνεται συνδημιουργός της διαδρομής στο ταξίδι με τον καρκίνο και η χώρα μας θα αποκτήσει ένα ψηφιακό έργο στην υγεία, το οποίο θα αντιγράψουν οι άλλες ευρωπαϊκές χώρες, καθώς η Gnomon Informatics εξάγει τεχνολογία σε 10 χώρες του εξωτερικού, όπως υπογραμμίζει η R&D manager του έργου από πλευράς πληροφορικής, Λία Καραμπατέα. Στο μέλλον αυτά τα mobile apps θα συνταγραφούνται και θα αποζημιώνονται από τον ΕΟΠΥΥ, καθώς αποτελούν αναπόσπαστο κομμάτι της ογκολογικής φροντίδας.
Πρόσβαση στο mobile app θα έχουν οι ίδιοι οι ασθενείς αλλά και όλοι όσοι εμπλέκονται στην ογκολογική φροντίδα τους, δηλαδή ο γιατρός, ο νοσηλευτής, ο φυσικοθεραπευτής, ο ψυχολόγος, ο διατροφολόγος κ.ά. Το ζητούμενο είναι η φροντίδα να γίνει ολιστική και να αυξηθεί η συμμόρφωση των ασθενών, ώστε η έκβαση της θεραπείας να είναι όσο το δυνατόν καλύτερη. Αυτός είναι και ο απώτερος στόχος της ψηφιακής μεταρρύθμισης -«πατέρας» της οποίας είναι ο Ιωάννης Κωτσιόπουλος-, με τους επιστήμονες να αναφέρουν ότι λόγω έλλειψης διαλειτουργικότητας των συστημάτων μέχρι σήμερα το 80% της χρήσιμης πληροφορίας έμενε έξω από το ιατρείο, κατά την επίσκεψη του ασθενούς στον θεράποντα ιατρό του.
Η διαλειτουργικότητα είναι αναπόσπαστα συνδεδεμένη με την ψηφιακή μεταρρύθμιση στην υγεία και οφείλει να διατηρεί ανοιχτά τα συστήματα ώστε να μπορούν να «κουμπώνουν» νέες ανάγκες που θα δημιουργηθούν ή παραμελημένες διαχρονικές ανάγκες που δεν έχουν τύχη έως σήμερα της δέουσας προσοχής, όπως ισχύει για την εμπειρία των ασθενών. H παρουσίαση της νέας ψηφιακής εφαρμογής έγινε στο πλαίσιο του 1ου forum για τον καρκίνο στην Ελλάδα της ΕΛΛΟΚ.
Ένα από τα μεγάλα προβλήματα που καλούνται να λύσουν οι επιστήμονες της πολιτικής υγείας και των οικονομικών της υγείας είναι πώς θα εξασφαλιστούν μακροπρόθεσμα οι πόροι για την αποζημίωση των καινοτόμων θεραπειών και των ακριβών εξετάσεων με κορυφαίο τεχνολογικό εξοπλισμό, όταν τελειώσει η χρηματοδότηση από το Ταμείο Ανάκαμψης. Οι ανάγκες των ογκολογικών ασθενών ολοένα αυξάνονται, αλλά τα κονδύλια κάποτε εξαντλούνται, γι’ αυτό απαιτούνται στοχευμένη χρηματοδότηση και έξυπνες δαπάνες. Η στοχευμένη χρηματοδότηση μπορεί να εξασφαλιστεί από τη δημιουργία ενός Ταμείου Καρκίνου, ενώ και το Ταμείο Καινοτομίας, ως εργαλείο, μπορεί να βοηθήσει ώστε να αυξηθεί η πρόσβαση των ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες και να μην υπάρχουν ανισότητες μεταξύ ομάδων πληθυσμού αναφορικά με το επίπεδο της παρεχόμενης ογκολογικής φροντίδας. Επιπλέον, η συνταγογράφηση νέων εφαρμογών υγείας θα αλλάξει προς το καλύτερο τη ζωή των ασθενών.
