PLUS
Η διάγνωση ενός παιδιού με διαβήτη τύπου 1 προκαλεί σοκ στην οικογένεια και το 4% ατόμων με διαβήτη στην πατρίδα μας εμφανίζει διαβήτη τύπου 1, δηλαδή τον ινσουλινοεξαρτώμενο.
Συνέντευξη στην ΑΛΕΞΙΑ ΣΒΩΛΟΥ
Για τα προβλήματα που βιώνει η οικογένεια και τα προγράμματα στήριξης μιλά στην «Μ» η πρόεδρος της ΠΕΑΝΔ Σοφία Μανέα
Για όσα βιώνει η οικογένεια, τις νέες θεραπείες, τα προβλήματα και τα προγράμματα στήριξης μιλάει στην «ΜΠΑΜ στο Ρεπορτάζ» η Σοφία Μανέα, πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Αγώνα κατά του Νεανικού Διαβήτη (ΠΕΑΝΔ), του σταθερού συμπαραστάτη των ασθενών και των οικογενειών τους για περισσότερα από 40 χρόνια.
– Πόσα παιδιά, έφηβοι και νέοι ενήλικοι έχουν διαβήτη τύπου 1 στην πατρίδα μας; Το ποσοστό βρίσκεται άραγε σε άνοδο και σε ποια ηλικία γίνεται η μέση εμφάνιση του διαβήτη τύπου 1;
Σύμφωνα με τα στοιχεία από την Ηλεκτρονική Διακυβέρνηση Κοινωνικής Ασφάλισης (ΗΔΙΚΑ) για το έτος 2022, οι πάσχοντες από ΣΔτ1 (ινσουλινοεξαρτώμενο διαβήτη) είναι 48.954. Σε αυτό το νούμερο συμπεριλαμβάνονται όλες οι ηλικίες πασχόντων από ΣΔτ1, ενώ η αύξηση των πασχόντων από σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 αγγίζει το 0,6% σε σχέση με το 2021. O ΣΔτ1 εμφανίζεται όλο και περισσότερο σε νεαρότερες ηλικίες (κάτω από την ηλικία των 6 ετών) και χωρίς την ύπαρξη οικογενειακού ιστορικού. Στην Ελλάδα περισσότερα από 150 παιδιά ετησίως διαγιγνώσκονται με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1, ενώ παγκοσμίως ο αριθμός των διαγνωσμένων παιδιών και εφήβων υπερβαίνει το 1,1 εκατομμύριο!
– Ποια συναισθήματα κατακλύζουν μια οικογένεια που το παιδί της διαγιγνώσκεται με διαβήτη τύπου 1;
Με την ανακοίνωση της διάγνωσης, η οικογένεια βιώνει «πένθος», αισθάνεται ότι έχει έρθει το «τέλος» για το παιδί της. Ο φόβος είναι κυρίαρχος, υπάρχουν στενοχώρια, έντονη ανησυχία, απομόνωση από τον περίγυρο και στο μυαλό γυρίζουν πολλά ερωτήματα για τις αιτίες που μπορεί να προκάλεσαν την εμφάνιση της νόσου.
– Πόση πρόοδο έχουμε κάνει στην καταπολέμηση του στίγματος;
Μέλημα της Ένωσης είναι και η καταπολέμηση του στίγματος για τα παιδιά με ΣΔτ1. Συγκεκριμένα, μέσα από δεκάδες δράσεις, spots και καμπάνιες προσπαθούμε να ενημερώσουμε το ευρύ κοινό για την πάθηση, με σκοπό να γνωρίζουν γι’ αυτήν και να μη δημιουργούν δυσάρεστες συμπεριφορές στους πάσχοντες, ενώ παράλληλα για τα ίδια τα παιδιά με διαβήτη και τις οικογένειές τους έχουμε δημιουργήσει δεκάδες προγράμματα, όπως κύκλους βιωματικών σεμιναρίων, θερινό κατασκηνωτικό πρόγραμμα, επιμορφωτικές ημερίδες, με σκοπό να ενδυναμωθούν ψυχολογικά, να αποκτήσουν αυτοπεποίθηση και να εκπαιδευτούν άριστα στην ορθή διαχείριση της πάθησης.
– Τα νεαρής ηλικίας άτομα με διαβήτη τύπου 1 χρησιμοποιούν τις νέες τεχνολογίες για τη ρύθμιση του διαβήτη; Είναι εξοικειωμένα, υπάρχουν εμπόδια στην πρόσβαση και ποιο κράτος θα μπορούσαμε να αντιγράψουμε στην πετυχημένη διαχείριση της νόσου;
Οι νέες τεχνολογίες είναι ο σύμμαχος για τους νεοδιαγνωσμένους πάσχοντες με ΣΔτ1, ιδιαίτερα αν είναι μικρής ηλικίας. Η εξοικείωση είναι άμεση καθώς όλοι χειρίζονται προϊόντα νέας τεχνολογίας σε κάθε ηλικία, ενώ παράλληλα υπάρχει κάλυψη από τον ΕΟΠΥΥ για τους ασφαλισμένους. Ως αρνητικό σε σχέση με το εξωτερικό, υπάρχει καθυστέρηση στην ένταξη των προϊόντων τελευταίας τεχνολογίας στην ελληνική αγορά, γεγονός που αποτελεί εμπόδιο στην καλύτερη ρύθμιση και βελτίωση ζωής των πασχόντων. Θα μπορούσαμε να αντιγράψουμε τη Μ. Βρετανία, για μεγαλύτερη πρόοδο στη διαχείριση του διαβήτη τύπου 1.
– Ποιες δράσεις υλοποιεί η ΠΕΑΝΔ για τη στήριξη των ατόμων με διαβήτη τύπου 1;
Η ΠΕΑΝΔ έχει να επιδείξει πλούσιο έργο και πλήθος προγραμμάτων για τα άτομα με σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1, όπως είναι τα βιωματικά σεμινάρια για τους πάσχοντες από νεανικό διαβήτη και τους δικούς τους ανθρώπους. Επίσης υλοποιείται πρόγραμμα προσέγγισης του διαβήτη μέσα από την παιγνιοθεραπεία, έναν από τους πιο κατάλληλους τρόπους εκπαίδευσης και ενίσχυσης της ψυχολογίας των παιδιών. Παράλληλα, το πρόγραμμα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης μαθητών, διδασκόντων και σχολικών νοσηλευτών ξεκίνησε το 2014 και υλοποιείται σε σχολεία που φοιτούν μαθητές με σακχαρώδη διαβήτη εντός και εκτός Αττικής, με στόχο την κατάρριψη μύθων που συνοδεύουν την ασθένεια, οι οποίοι οδηγούν ακόμη και σε ρατσιστικά φαινόμενα εις βάρος των παιδιών. Μέχρι σήμερα έχουν ενημερωθεί περισσότεροι από 4.500 μαθητές σε σχολεία της Αττικής. Επίσης, η Ένωση σε συνεργασία με εξειδικευμένο επιστημονικό προσωπικό και το Τμήμα Νοσηλευτικής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών υλοποιεί κάθε χρόνο μετεκπαιδευτικό πρόγραμμα κατάρτισης και επιμόρφωσης σχολικών νοσηλευτών για τον σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 και μέχρι σήμερα έχουν εκπαιδευθεί περισσότεροι από 780 νοσηλευτές στον σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 απ’ όλη τη χώρα.
Τα καλοκαίρια λειτουργεί και κατασκηνωτικό πρόγραμμα για τα παιδιά, που έχει φιλοξενήσει περισσότερα από 3.000 παιδιά. Μπορούν να φιλοξενηθούν παιδιά με διαβήτη τύπου 1, ηλικίας 6 έως 16 ετών, νεοδιαγωσμένα και μη.
– Πείτε μας δυο λόγια για το κόσμημα, την καραμέλα που ενισχύει τους σκοπούς σας.
Η ΠΕΑΝΔ δημιούργησε και κυκλοφορεί το 2ο συλλεκτικό της κόσμημα, ένα πρωτότυπο, unisex χειροποίητο βραχιόλι με σχήμα την εμβληματική καραμέλα, ενώ παράλληλα τα έσοδα από την πώλησή του θα ενισχύσουν το σπουδαίο έργο για τη δημιουργία πολυχώρου, που θα αποτελεί το πρώτο σημείο αναφοράς για τα παιδιά με ΣΔτ1 και τις οικογένειές τους.
– Η χώρα μας έχει βιώσει τα τελευταία χρόνια απανωτές κρίσεις, που έχουν δημιουργήσει οικονομική δυσχέρεια σε πολλές οικογένειες. Πώς βοηθάει η Ένωση;
Η ΠΕΑΝΔ τα χρόνια της οικονομικής κρίσης στάθηκε στο πλευρό των ασθενών και των οικογενειών τους, εξασφαλίζοντας δωρεάν διάθεση φαρμάκων, ινσουλινών και αναλώσιμων υλικών για τον διαβήτη. Παράλληλα συνεργάζεται με κοινωνικούς φορείς, όπως τα κατά τόπους κοινωνικά ιατρεία, το κοινωνικό ιατρείο του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών και τη μη κυβερνητική οργάνωση «Γιατροί του Κόσμου».
