Η αίτηση για ένταξη της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας στην Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) εγκρίθηκε κατά την διενέργεια Γενικού Συμβουλίου της Συνομοσπονδίας στις 20 Ιουνίου 2015 .
Η ΠΟΑμΣΚΠ θα συμβάλλει με όλες της τις δυνάμεις στην επίτευξη των οραμάτων του αναπηρικού κινήματος όπως έχει πράξει έως και σήμερα.
Όντας ενωμένοι οι φωνές μας γίνονται πιο ισχυρές.
Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας, ή κατά την αγγλοσαξωνική βιβλιογραφία η Πολλαπλή Σκλήρυνση, είναι μία σχετικώς σπάνια νόσος η οποία προσβάλει νέα άτομα στην παραγωγική τους περίοδο. Συχνά αλλά όχι πάντα, η νόσος καταλήγει να προκαλεί ποικίλου βαθμού κινητική αναπηρία στον πάσχοντα. Τα τελευταία χρόνια, παρατηρείται έντονη ερευνητική δραστηριότητα , η οποία έχει φέρει κάποια αποτελέσματα όσον αφορά στη θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου. Συγχρόνως όμως με το μείζον κινητικό τους πρόβλημα, οι ασθενείς βιώνουν νευροψυχολογικές, γνωσιακές, ακόμα κ
Γράφει η Άννα Σταυράκη
Γολγοθάς γίνεται η καθημερινότητα εξ αιτίας της μη προσβασιμότητας λόγω της αναπηρίας στα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Είναι ένα μήνυμα που στέλνει σε κυβερνητικά και μη αφτιά η πρόεδρος της ομοσπονδίας των πασχόντων ατόμων από τη νόσο κ. Βασιλική Μαράκα. Το πιο δύσκολο είναι η ευαισθητοποίηση της πολιτείας η βοήθεια στους χώρους εργασίας αλλά και το σταμάτημα της οδύνης για να περάσουν οι ασθενείς από τα περίφημα ΚΕΠΑ. Σε πολλές περιπτώσεις οι επιτροπές δεν αναγνωρίζουν τη νόσο, οι ασθενείς δεν έχουν εμφανή τ
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας, η φαρμακευτική εταιρεία TEVA βρέθηκε για μια ακόμα φορά στο πλευρό των ασθενών, διοργανώνοντας την Κυριακή 17 Μαΐου ενημερωτική εκδήλωση, σε συνεργασία με τον Σύλλογο Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας.
To Δικαίωμα στην Πρόσβαση είναι το θέμα του φετινού εορτασμού. Mε μήνυμα «Δεν θα ήθελα να είσαι στη θέση μου… Ναι στην κίνηση. Όχι στην αδι
Στα γραφεία της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) φιλοξενήθηκε, από τη πρόεδρο κα. Β. Μαράκα και την Ιωάννα Χ, μέλος του Συλλόγου Ατόμων με ΣΚΠ και πάσχουσα, η κυρία Elisabeth Kasilingam, EMSP Programme Manager. Η EMSP (European Multiple Sclerosis Platform) με το πρόγραμμα Believe & Achieve, ένα Πανευρωπαϊκό πρόγραμμα το οποίο σε συνεργασία με πολυεθνικές φαρμακευτικές, μέχρι στιγμής, εταιρείες προσφέρει θέσεις πρακτικής άσκησης σε νέους με Σκλήρυνση κατά πλάκας στην Ευρώπη, παρέχοντας τους την ευκαιρία για εκπαίδευση και ανάπτυξη των δεξιοτήτων τους. Η π
Η Πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ, κα. Βάσω Μαράκα και η Υπεύθυνη Δημοσίων σχέσεων, κα. Μόιρα Τζίτζικα, πραγματοποίησαν την Τρίτη, 28 Απριλίου 2015, συνάντηση με τον Γενικό Γραμματέα Κοινωνικής Ασφάλισης, κύριο Γιώργο Ρωμανιά, με στόχο την ενημέρωση σχετικά με τα προβλήματα και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και που υπόκεινται στις αρμοδιότητες του.
Στο πλαίσιο της συζήτησης η οποία διεξήχθη σε πολύ φιλικό κλίμα, παρουσιάστηκαν αναλυτικά στον Γενικό Γραμματέα οι δράσεις και η προσφορά της ΠΟΑμΣΚΠ πανελλαδικά κ
Η Πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ, κα. Βάσω Μαράκα και η Γενική Γραμματέας, κα. Μαρία Μαμαλάκη, πραγματοποίησαν την Πέμπτη, 23 Απριλίου 2015, συνάντηση με τον Υπουργό Υγείας, κ. Παναγιώτη Κουρουμπλή, με στόχο την ενημέρωση σχετικά με τα προβλήματα και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Σκλήρυνση κατά Πλάκας.
Στο πλαίσιο της συζήτησης, παρουσιάστηκαν αναλυτικά στον Υπουργό οι δράσεις και η προσφορά της ΠΟΑΜΣκΠ πανελλαδικά καθώς και οι Πρωτοβάθμιοι Σύλλογοι που υπάγονται στην Ομοσπονδία. Επίσης, κατά τη διάρκεια της συνάντησης, συζητήθηκα
Νέα δεδομένα παρουσιάστηκαν στην 67η Ετήσια Συνάντηση της Αμερικανικής Ακαδημίας Νευρολογίας (ΑΑΝ) στην Ουάσιγκτον των ΗΠΑ, αναφορικά με την υψηλή αποτελεσματικότητα της φινγκολιμόδης, της φαρμακευτικής εταιρείας Novartis, στη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) είναι μια χρόνια διαταραχή του κεντρικού νευρικού συστήματος (ΚΝΣ) που διαταράσσει τη φυσιολογική λειτουργία του εγκεφάλου, των οπτικών νεύρων και του νωτιαίου μυελού, μέσω της φλεγμονής και της απώλειας ιστών. Η εξέλιξη της ΣΚΠ οδηγεί σε αυξανόμενη απώλεια τόσο σ
Ένας διαφορετικός μηχανισμός δράσης στην αντιμετώπιση της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Ο φουμαρικός διμεθυλεστέρας, η νέα από του στόματος θεραπεία πρώτης γραμμής που κυκλοφορεί ήδη στις ΗΠΑ, τον Καναδά και πολλές χώρες της ΕΕ, έχει λάβει τιμή και αναμένεται η είσοδός της στη θετική λίστα το επόμενo διάστημα και στην Ελλάδα.
Οι επιστημονικές εξελίξεις που αφορούν την πρόσφατη έγκριση μιας ακόμη θεραπείας για την πολλαπλή σκλήρυνση στη χώρα μας παρουσιάστηκαν σε επιστημονική εκδήλωση που πραγματοποιήθη