Σάββατο 23 Νοεμβρίου 2024

σπάνιες παθήσεις

Μάθε για το 2ο πιο κοινό αυτοάνοσο νόσημα, μετά τη ρευματοειδή αρθρίτιδα ππου περιγράφεται με τον δύσκολο όρο “Sjogren”

Το σύνδρομο Sjögren είναι το δεύτερο πιο κοινό συστηματικό αυτοάνοσο νόσημα μετα την ρευματοειδή αρθρίτιδα. Παρά το γεγονός αυτό το νόσημα δεν αναγνωρίζεται εύκολα και γρήγορα τόσο απο την ιατρική κοινότητα οσο και από τους ασθενείς, με αποτέλεσμα το 75% των ασθενών να μην έχει ακόμα διαγνωστεί ,... Διαβάστε περισσότερα στο : HealthReportaz.gr

ΠΕΣΠΑ : Γεφυρώνοντας την υγεία με την κοινωνική φροντίδα

Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2019 Σύλλογοι – Μέλη της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων διοργάνωσαν υπό την Αιγίδα της Π.Ε.Σ.ΠΑ. σειρά δράσεων και εκδηλώσεων από τις 23/2/2019 έως και 26/2/2019 και συγκεκριμένα: Επίσκεψη – ξενάγηση στο Παναθηναϊκό Στάδιο από το... Διαβάστε περισσότερα στο : HealthReportaz.gr

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων:Δείξε Πόσο Σπάνιος Είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!

Η  Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ενημέρωση του κοινού για τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στη ζωή των ασθενών. Παράλληλα, στόχος ήταν να προβληθεί ... Διαβάστε περισσότερα στο : HealthReportaz.gr

Chiesi: Λαμβάνει το βραβείο EURORDIS Black Pearl για την καινοτομία στο πεδίο των Σπάνιων Παθήσεων

Η Chiesi, διεθνής όμιλος προϊόντων υγείας με επίκεντρο την έρευνα (όμιλος Chiesi), βραβεύτηκε στην τελετή EURORDIS Black Pearl Awards με το Εταιρικό Βραβείο Καινοτομίας. Η απονομή των βραβείων EURORDIS Black Pearl  είναι μια ετήσια εκδήλωση, η οποία πραγματοποιείται στις Βρυξέλλες, για να αναγνωρ... Διαβάστε περισσότερα στο : HealthReportaz.gr

Ενημερωτική εκδήλωση από την ΠΕΣΠΑ : Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), στην προσπάθεια της να βοηθήσει τα μέγιστα στην ενημέρωση αναφορικά με τις σπάνιες παθήσεις, διοργανώνει Ημερίδα υπό την Αιγίδα της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών. Το θέμα της είναι: «Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων» και θα... Διαβάστε περισσότερα στο : HealthReportaz.gr

TAKEDA : Ενίσχυσε τις δράσεις της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) με τη συμμετοχή της στο Μαραθώνιο της Αθήνας

Η εταιρεία ΤAKEDA ΕΛΛΑΣ συμμετείχε στον 36ο Κλασικό Μαραθώνιο της Αθήνας με μία ομάδα 26 εργαζομένων. Με το σύνθημα «Τρέχουμε για τις Σπάνιες Παθήσεις» και με το λογότυπο της Π.Ε.Σ.ΠΑ. (Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων) στις μπλούζες τους, οι δρομείς της Takeda είχαν ως βασικό στόχο τη μετάδοση... Διαβάστε περισσότερα στο : HealthReportaz.gr

Στην Ελλάδα το Συνέδριο της SSIEM

Για πρώτη φορά πρόκειται να διεξαχθεί στην Ελλάδα το SSIEM 2018 Annual Symposium, δηλαδή το Ετήσιο Συμπόσιο της Διεθνούς Εταιρείας SSIEM (Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism, www.ssiem.org). Το Συμπόσιο θα πραγματοποιηθεί 4-7 Σεπτεμβρίου 2018 στο Μέγαρο Διεθνές Συνεδριακό Κέντρο... Διαβάστε περισσότερα στο : HealthReportaz.gr

Shire Ελλάδος : Απέσπασε το βραβείο «Πρωταγωνιστής Ελληνικής Οικονομίας»

Το επιχειρηματικό βραβείο «Πρωταγωνιστής Ελληνικής Οικονομίας» έλαβε η Shire Ελλάδος από την Direction Business Network,  για τις επιδόσεις της και τη συνεισφορά της στην Εθνική Οικονομία. Η διάκριση βασίστηκε σε συγκεκριμένους δείκτες με βάση τα οικονομικά αποτελέσματα της εταιρείας. Η Shire... Διαβάστε περισσότερα στο : HealthReportaz.gr

H ΠΕΣΠΑ στις “ΗΜΕΡΕΣ ΥΓΕΙΑΣ 2018”

H Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) θα συμμετάσχει στη μεγάλη πολυθεματική εκδήλωση ενημέρωσης κοινού «ΗΜΕΡΕΣ ΥΓΕΙΑΣ 2018» (www.imeresygeias.gr), που διοργανώνει η Ελληνική Εταιρεία Μελέτης Εφαρμογών Πληροφορικής Υγείας (ΕΕΜΕΠΥ) και θα πραγματοποιηθεί στο Ζάππειο Μέγαρο στην Αθήνα,... Διαβάστε περισσότερα στο : HealthReportaz.gr

Actelion: Βραβεύτηκε από τον Σύλλογο Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση για την υποστήριξή της στο έργο του Συλλόγου

Η φαρμακευτική εταιρεία Actelion Pharmaceuticals Ελλάς βραβεύτηκε από τον Σύλλογο Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση ως η κορυφαία εταιρία στην Εταιρική Κοινωνική Ευθύνη για την συνεχή και μακροχρόνια υποστήριξη στις ενέργειες και τα προγράμματα που διοργανώνει ο Σύλλογος. Η βράβευση έγινε στο... Διαβάστε περισσότερα στο : HealthReportaz.gr

Η SHIRE HELLAS A.E εγκαινίασε τα νέα της γραφεία

Σε μια εκδήλωση που έλαβε χώρα τη Δευτέρα 16 Απριλίου 2018, η SHIRE HELLAS A.E εγκαινίασε τα νέα της γραφεία Διοίκησης. Η Shire Hellas αποτελείται από 35 εργαζόμενους και έχει σαν χώρες ευθύνης την Ελλάδα, την Κύπρο και την Μάλτα. Στην τελετή των εγκαινίων παρευρέθηκαν διακεκριμένα μέλη της... Διαβάστε περισσότερα στο : HealthReportaz.gr

Απόφαση Συγκρότησης Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Παθήσεων

Οι σπάνιες παθήσεις αν και δεν απαντώνται  ιδιαίτερα συχνά στο γενικό πληθυσμό χαρακτηρίζονται από τον υψηλό αριθμό και την μεγάλη ποικιλία των διαταραχών και συμπτωμάτων που διαφέρουν όχι μόνο από πάθηση σε πάθηση αλλά ακόμη και μέσα στην ίδια πάθηση..Έχουν καταγραφεί περίπου 7.500 σπάνιες... Διαβάστε περισσότερα στο : HealthReportaz.gr

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων : Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!

Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε η Εκδήλωση για την 11η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων που διοργανώθηκε από την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και πραγματοποιήθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2018 στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου. Από τις 29 Φεβρουαρίου 2008 και κάθε χρόνο, σε... Διαβάστε περισσότερα στο : HealthReportaz.gr

Το 80% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής προέλευσης

Οι νεώτερες διαγνωστικές και θεραπευτικές επιλογές για τα σπάνια παιδιατρικάενδοκρινολογικά νοσήματα, απασχόλησαν τις τριήμερες εργασίες  διεθνούς Παιδοενδοκρινολογικού Μετεκπαιδευτικού Σεμιναρίου, που πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα. Σήμερα έχουν αναγνωριστεί 7.000 σπάνιες ασθένειες εκ των οποίων... Διαβάστε περισσότερα στο : HealthReportaz.gr

Επιστημονική Ημερίδα ΕΕΣΠΟΦ με θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη»

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), διοργανώνει επιστημονική ημερίδα με θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» το Σάββατο 21.11.2015 & ώρα 10:30 στο ξενοδοχείο MAKEDONIA PALACE, στη Θεσσαλονίκη. Η εκδήλωση απευθύνεται σε... Διαβάστε περισσότερα στο : isotimos.com

«Διάγνωση» και «πρόσβαση στη θεραπεία» οι λέξεις-κλειδιά για ένα πλήρως ανοιχτό σύστημα Υγείας στους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις

Οι Σπάνιες Παθήσεις ονομάστηκαν έτσι λόγω του γεγονότος ότι αφορούν ένα πολύ μικρό ποσοστό του πληθυσμού. Έτσι, στην Ευρωπαϊκή Ένωση προσβάλλουν λιγότερους από 5 ασθενείς ανά 10.000 κατοίκους. Ταυτόχρονα όμως, έχουν καταγραφεί παγκοσμίως 6.000 – 8.000 Σπάνιες Παθήσεις, ενώ πολλές από αυτές είναι ... Διαβάστε περισσότερα στο : isotimos.com

Νέα τεχνολογία δίνει πρόσβαση σε θεραπείες πολλών παθήσεων

Ιδιαίτερα ενθαρρυντικά είναι τα νέα για την αντιμετώπιση πολλών φλεγμονωδών και αυτοάνοσων παθήσεων, καθώς η τεχνολογία των λεγόμενων εξωσωματίων αναμένεται να συμβάλει στη δημιουργία...

Ο χρόνος σώζει ζωές στην πνευμονική υπέρταση

Γράφει η Άννα Σταυράκη Ο χρόνος είναι καθοριστικός για να κερδηθεί μια ανθρώπινη ζωή που πάσχει από πνευμονική υπέρταση. Οι ασθενείς πριν μάθουν τελικά από...

Περίπου 1 εκατ. οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα

Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε η δεύτερη κατά σειρά για το 2015 Ιατρική Εκπαιδευτική Ημερίδα που διοργάνωσε η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ) στην Τρίπολη, με θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις & Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», την Τετάρτη, 22 Απριλίου 2015. Η Ημερίδα τελούσε υπό την αιγίδα του Πανελληνίου Ιατρικού Συλλόγου, του Ιατρικού Συλλόγου Αρκαδίας και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Αρκαδίας. Υλοποιήθηκε δε, με την ευγενική χορηγία των εταιρειών ACTELION, BIOMARIN και SHIRE.

Η τοπική επιστημονική κοινότητα

Επιστημονική ημερίδα για τις σπάνιες παθήσεις στην Τρίπολη

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), διοργανώνει επιστημονική ημερίδα με θέμα: «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη» την Τετάρτη 22.4.2015 & ώρα 17:00 στο ξενοδοχείο ARCADIA (Πλατεία Κολοκοτρώνη 1), στην Τρίπολη. Η εκδήλωση απευθύνεται σε γιατρούς όλων των ειδικοτήτων και λοιπούς επαγγελματίες υγείας, για τους οποίους η είσοδος είναι ελεύθερη. Η ημερίδα πραγματοποιείται υπό την Αιγίδα του Πανελλήνιου Ιατρικού Συλλόγου, του Ιατρικού Συλλόγου Αρκαδίας και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Α