PLUS
Ο μόλις 17 μηνών Παναγιώτης Ραφαήλ, που πάσχει από σπάνια νόσο, έχει ευαισθητοποιήσει όλη τη χώρα, αλλά ακόμα και ομογενείς οι οποίοι συνδράμουν την προσπάθεια της οικογένειας να εξασφαλιστούν τα απαραίτητα χρήματα, ώστε το παιδί να μεταφερθεί για θεραπεία στις ΗΠΑ.
Το πρωί της Κυριακής είχαν ήδη συγκεντρωθεί 2.138.000 ευρώ και η μετάβαση του Παναγιώτη Ραφαήλ στις ΗΠΑ, δεν είναι πλέον άπιαστο όνειρο.
Ο Παναγιώτης Ραφαήλ, λαμβάνει μια συντηρητική αγωγή στη χώρα μας, ωστόσο σύμφωνα με τους γονείς του το μέλλον του βρίσκεται σε θεραπεία του εξωτερικού μη εγκεκριμένη όμως στην Ευρώπη. Μια θεραπεία όμως, που κοστίζει μια ολόκληρη περιουσία.
Η μητέρα του μικρού μαχητή της ζωής, Ρία Μπακάλη, δήλωσε σχετικά, «η θεραπεία θα έρθει και στην Ευρώπη στις αρχές του 2020, απλά τότε θα είναι πολύ αργά για το παιδάκι μας. Μιλάμε για μία πάθηση τρομερά εκφυλιστική που αν δεν πάρει το παιδάκι μας άμεσα τη θεραπεία ξέρουμε όλοι πια θα είναι η κατάληξη».
Με προσωπική του επιστολή προς τον πατέρα του μικρούλη, ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής Ελπιδοφόρος, τον ενημέρωσε ότι επικοινώνησε τηλεφωνικά με το Βασίλη Κικίλια τονίζοντας του ότι η ελληνική ομογένεια θα είναι αρωγός στην προσπάθεια μετάβασης του παιδιού στις ΗΠΑ.
Ο πατέρας του Παναγιώτη Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης, δήλωσε, «ευχαριστούμε όλο τον ελληνικό λαό και τον Κυπριακό και όλους τους ομογενείς που έχουν αγκαλιάσει το παιδί σα να είναι δικό τους».
Τη Δευτέρα σύμφωνα με πληροφορίες ο Βασίλης Κικίλιας θα έχει συνάντηση με εκπροσώπους της φαρμακευτικής εταιρείας που βγάζει το φάρμακο που χρειάζεται ο μικρός, οι οποίοι θα έρθουν από τη Λωζάνη.
Μάλιστα στο πλαίσιο των επαφών του με την εταιρεία έχει ζητήσει εδώ και μέρες τη χαμηλότερη δυνατή τιμή για τη νέα γονιδιακή θεραπεία, η οποία προσφέρεται στη Βοστώνη.
«Ως άνθρωπος, συμπάσχω με τους γονείς, αντιλαμβάνομαι την αγωνία τους, βρίσκομαι δίπλα τους, όπως και στο παιδί τους και σε ανθρώπινο επίπεδο έκανα και κάνω ό,τι μπορώ».
Τη συμπαράστασή του στους γονείς του μικρούλη εξέφρασε και ο ευρωβουλευτής της ΝΔ, Στέλιος Κυμπουρόπουλος, ο οποίος αποκάλυψε ότι πάσχει από την ίδια ασθένεια.
«Ως άτομο που πάσχει από την ίδια ασθένεια και έχει πλήρη επίγνωση της αγωνίας των γονιών του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ θα ήθελα να δηλώσω ότι τάσσομαι υπέρ της εφαρμογής κάθε διαθέσιμης θεραπείας που μπορεί να βελτιώσει την ζωή του μικρού απόλυτα αποδεδειγμένα. Και σε αυτό αναφέρομαι για όλα τα παιδιά που έχουν ανάλογη ανάγκη, χωρίς καμία απολύτως διάκριση», δήλωσε χαρακτηριστικά.
Το MDA Ελλάς, έχει ανοίξει δυο λογαριασμούς για όσους επιθυμούν να βοηθήσουν, ενώ χρήματα μπορούν να κατατεθούν μέσω PayPal οι Έλληνες του εξωτερικού.
Πηγή: ant1news.gr
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ:
Συνάντηση του υπουργού με τους υπεύθυνους για τη γονιδιακή θεραπεία του μικρού Ραφαήλ
https://www.ereportaz.gr/μέσα-στην-εβδομάδα-οι-τελικές-εξελίξε/
