PLUS
Βρομάει ψάρια και χαλασμένα αυγά εδώ και 14 χρόνια λόγω μιας σπάνιας γενετικής διαταραχής που ονομάζεται «τριμεθυλαμινουρία» ή κοινώς και πιο… κοντά στο μαρτύριο που βιώνουν η ίδια και όποιος την πλησιάζει, «σύνδρομο της ψαρίλας»!
Η 44χρονη μάλιστα, όπως αναφέρει, είναι σε πολύ άσχημη (εκτός από μυρωδιά) ψυχολογική κατάσταση, καθώς δέχεται συνεχώς δώρα σαπούνια και σπρέι σώματος ως πειράγματα! Το τελευταίο ήταν από τους συναδέλφους της και την ανάγκαζε να αποχωρήσει ντροπιασμένη από το γραφείο.
Η Ellie ήρθε αντιμέτωπη για πρώτη φορά με αυτή την κατάσταση όταν ήταν 30 χρονών. Τότε ήταν που το σώμα της άρχισε να μην… δέχεται και τόσο καλά τροφές όπως κρέας, ψάρι, γαλακτοκομικά και καφέ, απελευθερώνοντας τριμεθυλαμίνη, η οποία συνδέεται με τη μυρωδιά της σαπίλας!
Ακόμα όμως και όταν αποφεύγει τις συγκεκριμένες τροφές, δεν υπάρχει τρόπος για να σταματήσει τη μυρωδιά, παρά τα 5 (το λιγότερο) αφρόλουτρα τη μέρα!
«Στην αρχή δεν κατάλαβα τι πήγαινε στραβά. Είχα πάντα άψογη υγιεινή», τονίζει η ίδια και συμπληρώνει: «Η μυρωδιά ήταν ένα μυστήριο. Αναρωτήθηκα αν η γάτα μου είχε φέρει σπίτι κάποιο ποντίκι και το άφησε να σαπίσει. Ωστόσο σιγά-σιγά συνειδητοποίησα ότι ήμουν εγώ η υπεύθυνη, όταν άγνωστοι άρχισαν να με κοιτούν, κρατώντας τις μύτες τους. Άκουγα ψίθυρους για μένα στο γραφείο και κάθε βράδυ μετά τη δουλειά ξέσπαγα σε κλάματα. Μετά, κάθε Χριστούγεννα έπαιρνα για δώρο σαπούνια. Ήταν πολύ ταπεινωτικό! Όπως και τότε που τοποθέτησαν ένα αποσμητικό στο λεωφορείο που χρησιμοποιούσα, αλλά ένας επιβάτης έδειξε εμένα. Ήταν ψυχοφθόρο».
Η Έλλη, μάλιστα ήταν τόσο απελπισμένη που άρχισε να τρίβει το δέρμα της με απορρυπαντικό κουζίνας, ενώ δεν είχε και καλύτερη αντιμετώπιση από τους γιατρούς που δεν μπορούσαν να καταλάβουν τι πάει στραβά για 7 ολόκληρα χρόνια! «Ο γιατρός άρχισε να μου μιλάει για την προσωπική υγιεινή και πώς να πλένομαι», ανέφερε.
Τελικά όμως το 2007 βρήκε την απάντηση που έψαχνε σε διαδικτυακό φόρουμ.
«Αν και ήταν πολύ δύσκολο να το καταπιώ, ένιωσα ανακούφιση, καθώς είχα βρει επιτέλους τις απαντήσεις που έψαχνα», είπε και συμβουλεύτηκε έναν ενδοκρινολόγο – ειδικό στις ορμόνες – που της χορήγησε αντιβιοτικά και πρόγραμμα διατροφής .
«Άρχισα να πλένομαι με σαπούνι που είχε ειδικό pH, καθώς το κανονικό έκανε την κατάσταση ακόμα χειρότερη. Μπορεί να μην υπάρχει θεραπεία, αλλά κάποια πράγματα βοηθούν», τονίζει και εξομολογείται: «Τώρα, όταν κάποιος κρατά τη μύτη του, εξηγώ πως δεν φταίω =. Ελπίζω η ιστορία μου να ευαισθητοποιήσει και να ενθαρρύνει άλλους πάσχοντες ώστε να βρουν τη δύναμη».
«Η Έλλη είναι ένα υπέροχο άτομο και αυτό είναι που μετράει», δήλωσε ο σύντροφός της, με τον οποίο εκτός από τον έρωτά τους μοιράζονται την ίδια αγάπη για την ποδηλασία.
Τι είναι η TMAU
Η τριμεθυλαμινουρία είναι μια μεταβολική διαταραχή κατά την οποία το σώμα χάνει την ικανότητα να διασπάσει την τριμεθυλαμίνη που βρίσκεται σε ορισμένα τρόφιμα. Αυτή συσσωρεύεται και απελευθερώνεται με τον ιδρώτα του πάσχοντος, τα ούρα και την αναπνοή, εκπέμποντας μια ισχυρή μυρωδιά ψαριού .
Οι γυναίκες είναι πιο πιθανό να παρουσιάσουν την ασθένεια από ό, τι οι άνδρες, πιθανώς λόγω των γυναικείων ορμονών που επιδεινώνουν τα συμπτώματα .
Μπορεί, τέλος, όπως είναι λογικό, να οδηγήσει σε κατάθλιψη και άλλα ψυχολογικά προβλήματα, ενώ έχει διαγνωστεί σε… μετρημένα στα δάχτυλα του ενός χεριού άτομα στο Ηνωμένο Βασίλειο.
Πηγή: newsbomb.gr
